Família de gêmeas com doença rara realiza campanha para tratamento

Uma família de Bragança Paulista, moradora do bairro do Jardim do Cedro, tem buscado ajuda da população para realizar o tratamento necessário das gêmeas Laura e Lívia, de apenas 4 meses.

Elas nasceram em 8 fevereiro de 2023, em uma gestação  de 34 semanas e foram diagnosticadas com uma condição genética rara, chamada Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT). A síndrome é uma doença genética causada por anomalia do cromossomo 16. Uma das gêmeas, a Lívia, tem ainda uma  malformação cerebral, que forma uma síndrome associada, a Dandy-Walker.

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A reportagem do Em Pauta conversou com os pais delas, o auditor de qualidade da TE Connectivity, Lucas Sebá e a professora da Rede Municipal de Ensino, Bruna Menezes Martins, que contaram que elas nasceram na Santa Casa de Bragança Paulista e ficaram na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Lívia ficou 22 dias internada e a Laura 42 dias.

TRATAMENTO EM HOME CARE

Devido às condições de saúde delas, precisaram de novas internações hospitalares e quando estavam no Hospital Universitário São Francisco, conseguiram a alta hospitalar com a condição do prosseguimento do tratamento em casa, no chamado Home Care.

A recomendação médica era de realização de fisioterapia todos os dias, sete dias por semana e fonoaudiologia também todos os dias. Além de acompanhamento de um técnico de enfermagem, pois elas se alimentavam por sonda na ocasião. Este quadro acabou gerando episódios de broncoaspiração e pneumonia de repetição.

CONVÊNIO NÃO LIBERA TODO ATENDIMENTO

O convênio médico da família acabou liberando somente parte do tratamento necessário. O caso foi judicializado, a liminar já foi concedida, mas enquanto outras burocracias tramitam, a família está precisando utilizar de recursos próprios para pagar a fonoaudiologia, que trabalha principalmente com relação a dificuldade na deglutição e a técnica de enfermagem, além de remédios e alimentação específica.

CUSTOS DO TRATAMENTO

Elas fazem uso do leite infantil Neo Spoon, que custa em média R$ 200,00 a lata e é uma mistura para o preparo de mingau, à base de aminoácidos livres e não alergênica, desenvolvida especialmente para dietas de lactentes e crianças com restrição de proteína do leite de vaca. E também a Fórmula Infantil Neocate LCP, que custa também próximo de R$ 200,00 a lata.

Hoje, devido ao trabalho realizado pela equipe multidisciplinar, Laura e Lívia não dependem mais da sonda para se alimentarem. Mas os tratamentos de fisioterapia motora e respiratória e de fonoaudiologia ainda são intensos. Elas fazem 7 inalações diárias cada uma, tomam 10 medicamentos cada, além de aspiração de 2 a 4 vezes ao dia, a depender da quantidade de vômitos.

NOVA INTERNAÇÃO

Desde a semana passada, Lívia está internada no Hospital Novo Atibaia, devido aos constantes vômitos, perigo de broncoaspiração e refluxos. O casal ainda tem mais dois filhos, Enrico, de 12 anos e Bernardo, de 1 ano.

CAMPANHA NO INSTAGRAM

Por todo este contexto, criaram um perfil no Instagram onde falam da doença, do dia a dia das gêmeas e buscam doações para custeio da equipe multidisciplinar que os acompanha.

A página no Instagram é: https://www.instagram.com/gemeassrt/ . Lá, é possível fazer contato direto com Lucas e Bruna, para envio de PIX, compra da alimentação via internet e envio a eles ou qualquer outro tipo de colaboração.

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