Família de gêmeas com doença rara realiza campanha para tratamento

Família de gêmeas com doença rara realiza campanha para tratamento

Uma família de Bragança Paulista, moradora do bairro do Jardim do Cedro, tem buscado ajuda da população para realizar o tratamento necessário das gêmeas Laura e Lívia, de apenas 4 meses.

Elas nasceram em 8 fevereiro de 2023, em uma gestação  de 34 semanas e foram diagnosticadas com uma condição genética rara, chamada Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT). A síndrome é uma doença genética causada por anomalia do cromossomo 16. Uma das gêmeas, a Lívia, tem ainda uma  malformação cerebral, que forma uma síndrome associada, a Dandy-Walker.



A reportagem do Em Pauta conversou com os pais delas, o auditor de qualidade da TE Connectivity, Lucas Sebá e a professora da Rede Municipal de Ensino, Bruna Menezes Martins, que contaram que elas nasceram na Santa Casa de Bragança Paulista e ficaram na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Lívia ficou 22 dias internada e a Laura 42 dias.

TRATAMENTO EM HOME CARE

Devido às condições de saúde delas, precisaram de novas internações hospitalares e quando estavam no Hospital Universitário São Francisco, conseguiram a alta hospitalar com a condição do prosseguimento do tratamento em casa, no chamado Home Care.

A recomendação médica era de realização de fisioterapia todos os dias, sete dias por semana e fonoaudiologia também todos os dias. Além de acompanhamento de um técnico de enfermagem, pois elas se alimentavam por sonda na ocasião. Este quadro acabou gerando episódios de broncoaspiração e pneumonia de repetição.

CONVÊNIO NÃO LIBERA TODO ATENDIMENTO

O convênio médico da família acabou liberando somente parte do tratamento necessário. O caso foi judicializado, a liminar já foi concedida, mas enquanto outras burocracias tramitam, a família está precisando utilizar de recursos próprios para pagar a fonoaudiologia, que trabalha principalmente com relação a dificuldade na deglutição e a técnica de enfermagem, além de remédios e alimentação específica.

CUSTOS DO TRATAMENTO

Elas fazem uso do leite infantil Neo Spoon, que custa em média R$ 200,00 a lata e é uma mistura para o preparo de mingau, à base de aminoácidos livres e não alergênica, desenvolvida especialmente para dietas de lactentes e crianças com restrição de proteína do leite de vaca. E também a Fórmula Infantil Neocate LCP, que custa também próximo de R$ 200,00 a lata.

Hoje, devido ao trabalho realizado pela equipe multidisciplinar, Laura e Lívia não dependem mais da sonda para se alimentarem. Mas os tratamentos de fisioterapia motora e respiratória e de fonoaudiologia ainda são intensos. Elas fazem 7 inalações diárias cada uma, tomam 10 medicamentos cada, além de aspiração de 2 a 4 vezes ao dia, a depender da quantidade de vômitos.

NOVA INTERNAÇÃO

Desde a semana passada, Lívia está internada no Hospital Novo Atibaia, devido aos constantes vômitos, perigo de broncoaspiração e refluxos. O casal ainda tem mais dois filhos, Enrico, de 12 anos e Bernardo, de 1 ano.

CAMPANHA NO INSTAGRAM

Por todo este contexto, criaram um perfil no Instagram onde falam da doença, do dia a dia das gêmeas e buscam doações para custeio da equipe multidisciplinar que os acompanha.

A página no Instagram é: https://www.instagram.com/gemeassrt/ . Lá, é possível fazer contato direto com Lucas e Bruna, para envio de PIX, compra da alimentação via internet e envio a eles ou qualquer outro tipo de colaboração.

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